Sobre Mí

 

Tras estas letras y este intento de compartir lo aprehendido se encuentra un ser humano. Se encuentran el dolor, la rabia, la fuerza, la debilidad. Los momentos «Ahá!», la ansiedad, el esfuerzo, la pérdida. Los días oscuros y la claridad. Horas y horas de no entender. De búsqueda de finales. Y de principios, y de «una pieza más».

Me acercaba a cumplir 35 años cuando los estragos de una vida marcada desde sus orígenes por la inflamación tumbaron mi puerta y me enfrentaron súbitamente con el dolor y la pérdida de una ya deficiente salud. El dolor físico, la impotencia ante unas piernas que no responden, y la desesperación. La más grande. Esa que golpea fuerte cada vez que tu cabeza se apoya sobre tus hombros con la ligereza de aquello que «no está ahí». Porque no está. Porque donde antes podías interactuar con la vida, nunca al 100%, pero podías, ahora tratas de mantenerte a flote inmersa en esa sensación de irrealidad que te desconecta del mundo, te adormece, te anula. Porque se puede conocer el mayor de los dolores físicos pero nada hay comparable, desde mi experiencia, al dolor y la impotencia de no poder pensar. De no estar. De que las palabras del prójimo se pierdan en una nube de difusas frecuencias que no puedes descifrar, y la vida te pare los pies una, y otra, y otra vez, y te relegue a la condición de cuerpo inoperativo que sólo quiere dormir, no sentir, y soñar que el próximo amanecer todo quedará atrás como un mal sueño. Nada comparable, no. «Conexión intestino-cerebro», la vida quería decir. Y lo dijo. Y por si no había quedado claro, lo remarcó. Y lo grabó a fuego. Para que no nos queden dudas.

 

En Julio de 2015 el enésimo antibiótico vino a cambiar las cosas. Y a sacudir con fuerza. En el medio de algo de caos, una búsqueda de sentidos, y una alimentación no muy adecuada, se organizó un comienzo. Perdí la salud y, con ella, algunas cosas más. Y me perdí a mi misma, supongo.  Perdí una parte de mí habitada por creencias que apuntaban a la mala salud como irremediable castigo desde que atisbo a recordar. Conocí la desesperación y el tremendo dolor de la falta de respuestas. Llamé a muchas puertas en busca de piezas para poner en un puzzle que, si bien nunca estuvo completo y enmarcado, había saltado por los aires. Ya meses antes notaba que algo iba «raro». Más o menos a finales del año 2014 empecé a notarme extraña. Más extraña. Tenía un sabor amargo en la boca después de comer algunos alimentos. Mi garganta había empezado a inflamarse con la tostada con aceite del desayuno. Empecé a sospechar que podía estar pasando algo con el gluten pero no entendía nada. «Nunca me ha pasado esto, ¿por qué ahora me va a sentar mal? Traté sin mucha suerte de sustituir los alimentos que intuía que tenían gluten por otros que no lo tuvieran, y en el intento acabé convirtiendo mi desayuno en un coctel de carbohidratos que incluía zumos, frutas y avena en grandes cantidades. ¡Eso tenía que ser sano! No pareció ayudar mucho y empecé a lidiar con hipoglucemias reactivas que aparecían horas después del desayuno o la comida. Hoy entiendo que en mi búsqueda de una alimentación más sana y completa que la que llevaba sometí a mi cuerpo al estrés de manejar las ingentes cantidades de azúcar que inundan el torrente sanguíneo cuando una se mete semejante desayuno y completa el día con un puré de patata y zanahoria y una pequeña pizza por la noche. Hoy miro hacia atrás y puedo ver como la mayoría de mis días incluían grandes cantidades de carbohidratos en todas sus formas, algo de proteína, no siempre, y miro con tristeza mi gran desconocimiento sobre nutrición de entonces. Las únicas grasas que podía ingerir eran el aceite de oliva de mis ensaladas o el pescado que comía 2 o 3 veces por semana.

Hemos de saber que hablo de un comienzo, pero es el comienzo de un fin. El comienzo del fin de la aceptación de la mala salud como castigo. El comienzo de la toma de control, del esfuerzo y de la búsqueda de conocimiento. El encuentro con la epigenética y el entendimiento de cómo lo que hacemos desde fuera puede cambiar lo que somos. El encuentro con el «Eres lo que comes». El encuentro con el «Dime con quién andas y te diré cómo te sientes». Con la genética. Con la predisposición, la expresión, la no expresión.

Me resultaría imposible resumir mi historial de salud aquí pero trataré de dar algunos datos que quizá ayuden a conectar puntos. Desde que tengo uso de razón, he lidiado con un sistema digestivo algo rebelde, o exquisito, con problemas de reflujo gastroesofágico, alergias que fueron in crescendo hasta dejarme con un perfil nutricional bastante pobre. Rinitis tratadas con inhaladores y corticoides desde casi mis primeros pasos. Migrañas que hicieron su aparición en mis primeros años de adolescente y que a mis 30 años me dejaron postrada en un sillón tras 92 días consecutivos de dolor, naproxenos, triptanes, antiepilépticos y algún valium en las noches más duras. Los efectos secundarios del topiramato que por segunda vez en mi vida tomaba en esa época, comenzaron un cuadro de dolores musculares y articulares que me despertaban por la noche. Mi cadera y mis piernas ardían y durante algunos meses después lidié con dificultades para caminar o estar simplemente sentada en la oficina.

Las migrañas han marcado mi vida y han sido para mi la máxima expresión de toda esa extraña operativa de mi cuerpo que me ha hecho vivir una vida a medias. A medida que avanzaba el tiempo desde que aparecieron, fueron aumentando su frecuencia hasta convertirse en mi día a día. Cuando iba al instituto, solía pasar los días con 2 – 3 ibuprofenos. Ahí el paracetamol ya había dejado de hacer efecto. Por aquella época podía tener 2 – 4 migrañas por semana. En aquellos tiempos también empezaron los primeros síntomas de asma. También el acné, y los varios tratamientos con Roacután. También aquí pasé la mononucleosis y supe lo que es quedarte echa un trapo durante meses y sin fuerzas para nada después de 2 semanas en la cama con algo que podría definir como la máxima expresión de una gripe.

Como adolescente te habían enseñado que tener el período duele, así que empecé también a lidiar con los dolores que fueron aumentando y acompañándose de todo tipo de malestar, desarreglos homonales y problemas en mi zona pélvica. Todos los intentos de arreglar el caos con tratamientos hormonales parecían en ocasiones mejorar las cosas, pero sin embargo mis migrañas empeoraban hasta invalidarme haciendo que tuviera que dejar los tratamientos.

En algún momento entre mi adolescencia y los primeros años de universidad aparecieron los primeros signos del síndrome del túnel carpiano. Durante temporadas el dolor de mi mano derecha me impedía hacer prácticamente ningún gesto con ella y pasaba temporadas con una muñequera rígida que me aliviaba hasta la próxima. También a esa edad conocía ya las contracturas y los calambres nocturnos.

Hay otra serie de síntomas que, por no ser puramente físicos y acompañar desde bien temprano una interpreta como algo normal, y se acostumbra a percibir la realidad así o a interaccionar con el mundo desde ese lugar. Lidié desde jovencita con problemas para enfocar y mantener la atención, que también parecieron ir aumentando con el paso del tiempo aunque eran variables. Hoy mi relación entre mis problemas de atención y el nivel de inflamación en mi cuerpo y por ende, mi alimento, está más que clara. Pero durante una vida, ese fue mi día a día. La mayor parte de las veces mis migrañas empezaban después de comer, y sí llegué a hacer algunas asociaciones que me hicieron ir eliminando algunos alimentos cuando la respuesta era instantánea. Desde hace varios años mantengo una dieta sin lácteos y a lo largo de los últimos 2 años he tratado de evitar el gluten pero no siempre ha sido fácil. Digamos que, hago una dieta sin gluten pero a veces una se niega a asumir ciertos cambios. Me han hecho las pruebas de la celiaquía. Y no, no soy celíaca. Pero cada una de las veces que no he hecho caso a la parte de mi que sabe que no le hace bien, bien por pretender que no pasa nada, bien por querer ser «como los demás» o por agradar a la persona que tienes al lado, he visto como se me iba la salud de nuevo. En cuestión de horas, pierdo la capacidad de mantener la atención, una nube borrosa flota en mi cabeza y yo pierdo la conexión con la realidad, y toda una serie de dolores se hacen eco en mi cuerpo. El 100% de las veces, aparece una migraña. La última vez lo hice a lo grande y, como era de esperar, los efectos también fueron a lo grande. El caos de neurotransmisores en mi cerebro es tal que esa nube borrosa en forma de luces que aparecen con los ojos cerrados me invalida y desata la ansiedad y la desesperación hasta romperme.

Ese estado y esos síntomas me han acompañado gran parte de mi vida, pero de alguna manera era mi forma de «ver el mundo» y no eran tan severos. Se hacían notar cuando había una migraña, y muchas veces lloré desesperada conduciendo de vuelta a casa desde el trabajo porque en el medio de mi propia tormenta me perdía, me saltaba desvíos y no era capaz de llegar. La realidad es que a veces no sé cómo lo hice. Recientemente he estado leyendo al Dr. Perlmutter y en su libro «Cerebro de Pan» recalca cómo sus años de trabajo e investigaciones con sus pacientes le han demostrado una y otra vez que los síntomas de la Sensibilidad al Gluten son puramente neurológicos. En la mayoría de los casos, no hay una sintomatología intestinal, pero el sistema nervioso sufre. Y mucho. No me han hecho pruebas de Sensibilidad al Gluten No Celíaca, pero mi genética muestra una  mutación homocigota en el gen HLA-DQA2 asociado a la intolerancia al gluten. La información llega algo tarde, pero llega, al fin y al cabo.

Mis años de universidad y primeros años de trabajo siguieron manteniendo esa tónica. A veces las migrañas se acentuaban en frecuencia e intensidad, a veces daban algo de tregua. A veces venía un medicamento nuevo que parecía mejorar el cuadro durante un tiempo, para que llegara con más virulencia después. A veces un medicamento mejoraba y empeoraba otras tantas cosas más. Durante un tiempo los b-bloqueadores parecieron ser la panacea y me sentí más persona de lo que me había sentido nunca, pero me provocaron las mayores crisis de asma que había tenido hasta la fecha. Total… entre días mejores y días peores, mi vida seguía. Mis problemas hormonales también seguían regalándome periodos cada vez más complicados.

Entorno a mis 23 – 25 años tras un viaje de aventura por África perdí repentinamente la movilidad del brazo derecho mientras conducía por Madrid. La articulación del codo se había inflamado y me impedía cambiar las marchas. Acabé en las urgencias de un hospital con un brazo escayolado y un diagnóstico de bursitis y calcificaciones. Pocos días después le paso lo mismo a mi tobillo derecho, y durante algunos días lo arrastré con dificultad para andar. Por suerte, coincidió con las vacaciones y pasé varios días en la playa. Poco a poco todo ese cuadro extraño fue desapareciendo gracias al mar y al descanso. Una vez más, señales de un cuerpo inflamado que no podía lidiar con el estado de acidez acrecentado tras más de una semana alimentándose a base de latas, precocinados y embutidos. Recuerdo que en aquellos días pasé más de 10 días consecutivos sin ir al baño. Quizá el cuadro no era tan extraño, después de todo.

Pocos años después las contracturas ganaron terreno y mi espalda se convirtió en un bloque de cemento que me impedía realizar apenas movimientos sin dolor. La movilidad de mi cuello se redujo y me diagnosticaron una tendinitis (hoy en día diría tendinosis) del supra e infraespinoso en la escápula derecha. Durante más de un año y medio me dejé el salario en fisioterapeutas y me acostumbré a esa inmovilidad que me obligaba a dormir boca arriba. El caos de mi cuerpo y el peso de una vida me frenaban cada día un poquito más diciendo «para», pero yo no podía escuchar. Tampoco sabía. Me había acostumbrado a no escucharme. Tampoco entonces sabía que esas eran las señales de mi hígado pidiendo una tregua y avisando de sus dificultades para eliminar el exceso de toxemia, los deshechos de un intestino que no se mueve,  y el aporte del diario consumo de antiinflamatorios y protectores de estómago que eran parte de mi «nutrición».

En todo este cuadro hay alguien que tiene mucho que decir, y es el Sistema Inmune. Hoy en día ya son muchos los estudios que conocen la estrecha relación entre inflamación y microbiota. Hoy sé que cada vez que mi intestino se inflamaba, también lo hacía mi cabeza. Y también hoy entiendo cómo las experiencias vitales, la infancia, los antibióticos, modelan y programan ese entorno al que sólo en los últimos años hemos empezado a prestar atención. A lo largo de los últimos 2 años he trabajado para mejorar la salud de mi intestino de todas las formas que la vida me ha permitido a cada momento. Una dieta antiinflamatoria ha sido la base para disminuir la inflamación y mejorar el entorno, como también trabajar para eliminar organismos patógenos y favorecer el crecimiento de «flora amiga» con prebióticos y probióticos. Tras meses de trabajo para disminuir los sobrecrecimientos no deseados, SIBO, cándida, que dieron origen al diagnóstico de Síndrome del Intestino Irritable,  la inflamación en todo mi cuerpo fue disminuyendo, y con ello los dolores articulares y musculares que habían aparecido tras el fatídico antibiótico.

El camino no ha sido nada fácil. Ha sido tremendamente doloroso, de hecho, pero supongo que algo así es el tipo de guerra que una debe lidiar sola para aprender y construirse. Al final, las respuestas vinieron del trabajo y de la búsqueda, de la prueba y del error. Del esfuerzo y del estudio. Porque ante sucesivas analíticas «normales» lo único que recibí en cada una de las puertas a las que llamé buscando respuestas tras el fatídico antibiótico, fue la negación, a pesar de ver como cada día la vida se me iba un poquito más, mi cuerpo no digería nada, y mi pelo se iba a mechones por el desagüe de la ducha. Si siempre lidié con sensibilidades químicas y mi cuerpo respondía con inflamación y asma ante muchos químicos o ante el humo del tabaco, ahora no podía tolerar si quiera mi perfume de toda la vida y junto al asma mi hígado me avisaba con pinchazos ante substancias que en otros tiempos toleraba.

Alguien dijo una vez que «La perfección es una pulida colección de errores». Y hoy puedo decir que gracias a esos errores y esos aciertos puedo mirar hacia atrás habiendo puesto muchas piezas en el puzzle de mi vida. Aun queda trabajo por hacer y aún hay días complicados. En la primavera del año pasado, las pruebas diagnósticas para descubrir qué pasaba con mi sistema digestivo mostraron un quiste de 5 cm en mi ovario derecho y recibí mi diagnóstico de endometriosis poco después del SII. Una gran pieza del puzzle. Una consecuencia más del caos.  Eso explicaba muchas cosas. Y me ayudó a entender toda esa sintomatología que se expresaba en mi costado derecho, desde la pelvis hasta la zona de vesícula, y que aun a día de hoy sigue regalando días regulares.

Desde el diagnóstico estudié las distintas opciones que me dieron. Consulté varias opiniones médicas y todas implicaban el tratamiento hormonal. En las condiciones en las que me encontraba, con un sistema digestivo incapaz de digerir proteínas y carbohidratos complejos, perdiendo masa muscular, y lidiando con la fatiga extrema y una cabeza poco operativa, me sentía incapaz de valorar más opciones que la extirpación del quiste para que dejara de provocar tantos problemas en mi sistema digestivo. Supongo que en una situación así, los instintos biológicos de supervivencia priman la posibilidad de poder alimentarse frente a la reproducción y la posibilidad de perder un ovario. Pero esa opción no se valoraba por el tamaño de mi quiste. Hoy agradezco que fuera así. Finalmente acabé dando con una ginecóloga que en su primera consulta se interesó por todo mi estado de salud. Todo. No si había un quiste o dejaba de haberlo. Me preguntó qué comía, qué tomaba, que hacía para estar mejor. Le indiqué que había empezado a hacer ciertos cambios y a tomar algunos suplementos que parecían estar mejorando poco a poco mi salud. Se interesó y apunto cada una de mis pautas y suplementos. Tenía algo más de fuerza y había empezado a digerir algo más lo que comía. Me dijo que en ese estado no veía conveniente ponerme ningún tratamiento hormonal mientras mi cuerpo fuera incapaz de apenas alimentarse. Y me instó a hacer una revisión en mes y medio para volver a valorar. Yo quería devolver algo de orden a mi cuerpo, recuperar la nutrición, y aliviar a mi hígado para ver si era capaz de manejar el exceso de estrógenos sin necesidad de tratamiento. Quería ver si reduciendo la inflamación en mi cuerpo podía ayudar a recuperar la salud. A lo largo de varios meses, fuimos haciendo revisiones cada mes, mes y medio, luego 2 meses, luego 3, y viendo cómo el quiste en mi ovario derecho iba reduciendo su tamaño en cada visita, el negro bajo mis ojos iba desapareciendo, y yo lograba coger algo de peso. La Ca-125, marcador usado para evaluar el estado de la endometriosis estaba en 98 UI/ml en mi primera visita, cuando el rango normal está situado en < 35UI/ml. El seguimiento permitió ver cómo iba disminuyendo. Mi ultima analítica de Marzo de 2017 arroja un valor de 30 UI/ml y en Abril el tamaño del quiste era de 2,7 cm. En Octubre, próxima visita y más novedades. Aún lidio con molestias derivadas de la endometriosis pero el dolor, la inflamación, y todo el cuadro asociado ha mejorado mucho.

A lo largo de estos dos años, la búsqueda y el estudio de información me han permitiendo ir dando pasos en la recuperación de mi salud. Lo he dado todo tanto física, como psíquica y económicamente. Estudios genéticos, secuenciación de la microbiota, análisis de minerales en cabello… Cada uno de ellos puso una pieza más y ayudó a saber qué podía aportar. O qué quitar. A lo largo del último año he quitado las 4 amalgamas de mercurio de mi boca dentro del marco más seguro posible. Mi análisis reveló niveles de mercurio 4 veces por encima de lo normal y aluminio también elevado. Mi análisis genético me confirmó mis sospechas en la mutación MTHFR, me ayudó a saber qué aportar y a entender mucha de mi sintomatología reciente y de una vida, como esa anemia que siempre me acompañó. He dado de mí hasta cuando no podía. En el medio de mi caos he manejado algunos estudios de nutrición, genética, y a día de hoy me encuentro estudiando Psiconeuroinmunologia Clínica. No todos los días ha sido fácil y a veces estudiar tras 10 horas de oficina se hacía imposible, pero los fines de semana, más despejada y descansada podía ponerme al día. Cada paso, cada pieza, me han ayudado un poquito más a entender la historia de mi vida, y me han ido descubriendo una pasión en la investigación y la búsqueda de respuestas. Siempre tuve una mente inquieta, pero supongo que durante muchos años no supe en qué enfocarla y las múltiples guerras lidiadas no ayudaron. Parece que la vida a veces tiene formas algo duras de mostrar las pasiones.

 

«Es preciso tener necesidad de ser fuerte, si no, no se llega jamás a serlo». Friedrich Nietzsche